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Governo contraria STF e não oferece remédio de R$ 17 milhões

Mesmo com aval do Supremo, menino de 7 anos ainda espera remédio contra Distrofia de Duchenne ser aplicado pelo SUS

Apesar da decisão favorável do STF (Supremo Tribunal Federal) desde novembro de 2024, o Ministério da Saúde ainda não forneceu o medicamento Elevidys para Paulo Azevedo Soares Varela, que completa 7 anos nesta sexta-feira (16.mai.2025). O remédio, que custa cerca de R$ 17 milhões por dose, é considerado a única alternativa para frear a doença genética degenerativa que afeta o garoto.

Conforme a família de Paulo informou ao portal Metrópoles, ainda não há previsão oficial para o início da terapia.

Em dezembro de 2024, a Anvisa aprovou o uso do Elevidys no Brasil para crianças deambulantes, de 4 a 7 anos, com Distrofia Muscular de Duchenne.

A decisão judicial em favor de Paulo foi confirmada pelo ministro Luiz Fux e posteriormente referendada pelo plenário da Corte.

Em fevereiro de 2025, o STF concluiu uma conciliação entre a União e a farmacêutica fabricante do Elevidys, garantindo uma redução do custo total do tratamento e a aplicação imediata do remédio a pacientes com decisões judiciais favoráveis. Confira a íntegra da decisão (PDF – 197 KB).

O acordo homologado no STF previa  que a União respeitasse esse prazo de 90 dias, contado a partir de dezembro de 2024, e tomasse providências em casos que envolvam risco de perda de elegibilidade.

O Poder360 procurou o Ministério da Saúde para esclarecimentos, mas não obteve resposta até a publicação deste texto. O espaço segue aberto para manifestação.



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